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Hilfe für MPS-Kranke Kinder

Erstellt von Kazalla, 02.04.2009, 14:12 Uhr · 4 Antworten · 2.278 Aufrufe

  1. #1
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    Hilfe für MPS-Kranke Kinder

    Hallo liebe 80er Jahre Gemeinde,
    Mein Neffe leidet an einer sehr seltenen Krankheit, MPS Typ 3 (Sanfilippo). Er wird das 20. Lebensjahr wohl nicht erreichen. Um auf seine Krankheit aufmerksam zu machen möchte ich euch hier den Verein (http://www.mps-ev.de/spenden/was_ist_mps.php) vorstellen und habe unten eine Mail meines Bruders angehängt!

    ich möchte Dich um einen Gefallen bitten.

    seid zwei Jahren sind meine Frau und ich in der "Gesellschaft für
    Mukopolysaccharidosen e.V.", einem Selbsthilfeverein für
    Stoffwechselerkrankungen organisiert.

    Der Grund ist die Erkrankung unseres 8-jährigen Sohnes, der wie knapp


    1.000 weitere Kinder in Deutschland an dieser sehr seltenen und
    tödlich verlaufenden Krankheit leidet.

    Unter anderem moderiere ich im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit bei
    Xing eine gleichnamige Gruppe.

    Da die Krankheit nicht nur selten, sondern auch weitestgehend
    unbekannt ist, wollen wir den Internationalen MPS-tag am 15. Mai 2009


    nutzen, um auf uns aufmerksam zu machen.

    Bitte lies der den unten eingefügten Newsletter unserer Gruppe durch
    und prüfe, inwieweit Du uns, in welcher Form auch immer, unterstützen


    kannst.

    Für Fragen steh ich Dir selbstverständlich jederzeit gerne zur
    Verfügung.

    Die Xing-Gruppe erreichst Du über diesen Link:
    https://www.xing.com/net/mpsev/

    Liebe Grüße und vielen Dank für Deine Aufmerksamkeit.
    Peter



    Hallo und guten Abend liebe MPS-ler,

    ein für unseren Verein sehr wichtiger Termin steht kurz bevor:

    Das International MPS Network hat den 15. Mai als Internationalen MPS


    Tag ausgerufen!

    Für uns ergeben sich damit sehr gute Möglichkeiten, in der
    Öffentlichkeit auf uns und auf die Krankheit MPS im speziellen
    aufmerksam zu machen.

    Dies kann in vielfältiger Hinsicht geschehen; daher hier nur einige
    Ansätze.
    Die Themen können wir hoffentlich im Forum weiter diskutieren und
    bekanntgeben.

    1) Öffentlichkeitsarbeit:
    Durch gezielte Presseinformationen ist es möglich, in der regionalen
    und überregionalen Presse auf uns aufmerksam zu machen.
    Die Erfahrung zeigt, das insbesondere kleine Lokalzeitungen, aber
    auch wöchentlich erscheinende, kostenlose Regionalblätter gerne
    Berichte veröffentlichen.
    Hiervon kann reger Gebrauch gemacht werden, wobei bei der
    Formulierung und Vorlage hier gerne unterstützt wird.

    Aber auch die gezielte Information z.B. am Arbeitsplatz oder im
    Sportverein, um nur Beispiele zu nennen, können als Plattform dienen,


    MPS bekannter zu machen.
    Informationsmaterial hierzu ist über die MPS Geschäftsstelle unter
    06021 - 858 373, info@mps-ev.de oder hier in der Xing-Gruppe
    erhältlich.

    2) Mitgliederwerbung / Spendenaktionen
    Den Ideen sind hier keine Grenzen gesetzt!

    Wir freuen uns über Ihr aller Engagement z.B. in Form von Infoständen


    oder Benefizveranstaltungen, Sponsorenläufen, Charity-Dinner oder was


    auch immer Ihnen selbst einfällt.

    Organisieren sie z.B. einen Flohmarkt, deren Erlös dem Verein zugute
    kommt, oder verkaufen sie alte Schätze vom Dachboden bei ebay oder
    amazon-marketplace.

    Werben sie neue Mitglieder für den Verein (Die Jahresmitgliedschaft
    ist schon für € 26.- jährlich möglich!) oder werden sie selber
    Mitglied; verschenken sie zum Geburtstag eine Fördermitgliedschaft
    oder überzeugen Firmen davon, den Verein zu sponsern.

    Auch hier gilt:
    Wenn Sie Ideen haben oder Infos / Infomaterial benötigen, melden Sie
    sich einfach in der MPS Geschäftsstelle: 06021 - 858 373 oder
    info@mps-ev.de !


    Lassen sie uns alle diesen Tag nutzen für die gemeinsame Sache ganz
    nach dem Motto:

    "Den Weg gemeinsam gehen!"

    Schönen Abend und schönes Wochenende.
    Herzlichst, Peter Bahner

  2.  
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  3. #2
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    AW: Hilfe für MPS-Kranke Kinder

    Hier mal ein kleiner Überblick über Aktivitäten zum MPS-Tag am 15.05. 2009 und darüber hinaus!
    Ein persönliches Dankeschön an alle die, die im Hinblick auf den Internationalen MPS-Tag am 15. Mai 2009 Aktivitäten planen oder dies bereits getan haben.

    So wird es einen Flohmarkt zugunsten des MPS e.V. geben, den Norbert Hofer am 24.4.2009 veranstaltet.

    Helke Seifert aus Bad Liebenzell führt im Rahmen eines Kindergottesdienstes eine Kollekte für den Verein durch.

    Maria Hintzen und Therese Bahner haben sich im Kegelclub engagiert und sammeln dort mi einem recht großen Sparschwein.

    Die Motorradfreunde - Geislingen 17. - 19. 07. Benefizausfahrt zugunsten des MPS-Vereins. http://motorradfreunde-geislingen.de...book&Itemid=57

    Darüberhinaus gibt es eine erfreuliche Entwicklung bei der neuen Software zur Mitglieder- und Spenderverwaltung (Danke an Herrn Wobus!).

    Nicht zuletzt kann auch Carmen Kunkel von einem gestiegenen Interesse an Informationsmaterial berichten, was auf aller Engagement zurückzuführen ist.
    Aber, was kann die 80er Jahre Gemeinde dazu tun? Bitte helft alle mit!

  4. #3
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    AW: Hilfe für MPS-Kranke Kinder

    Hier noch mehr Informationen über die Benefizausfahrt der Motorradfreunde - Geislingen:

    Motorradfreunde Geislingen: Benefiz-Fahrt zum Großglockner

    Mitfahren – Mithelfen – MPS bekannter machen!
    Power4 Kids – das Label steht für die Kraft der Motorräder und deren Biker, sich gemeinsam für MPS-Betroffene stark zu machen. In diesem Jahr werden die von der schweren Krankheit betroffenen Kinder und deren Familien erstmals von Bikern in Deutschland unterstützt.
    Der Gedanke von Power4Kids:
    Da es neben der Randgruppe der Biker auch die Randgruppe der MPS-Betroffenen gibt - Kinder mit Behinderung und ihren besonderen Bedürfnissen-, wird diese gemeinsame Plattform sinnvoll. Wir wollen die Ziele der MPS-Gesellschaft der Öffentlichkeit auch mit Unterstützung der Medien nahe bringen und zeigen, was wir alles bewegen können und wie wichtig uns soziales Engagement ist.
    Die Freude am Motorrad fahren zu verbinden mit der Freude der Kinder, denen wir helfen können, ist einfach: Power4Kids pur – und das kann man nicht kaufen, nur erleben!
    A l l e tun dies aus folgender Überzeugung:
    Biker sind Freunde und gemeinsam können wir über Grenzen hinweg etwas bewegen.

    Termin: 17.-19.Juli 2009
    Veranstalter: Motorradfreunde Geislingen
    Informationen: www.motorradfreunde-geislingen.de
    Kontakt: info@motorradfreunde-geislingen.de
    oder broeber@aol.com / Betreff: Power4Kids

  5. #4
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    AW: Hilfe für MPS-Kranke Kinder

    Internationaler MPS Tag: 15. Mai
    Überall auf der Welt wird am 15. Mai der Internationale MPS-Tag begangen. So auch in Deutschland. Aktionen und Informationen sollen das öffentliche Interesse an Mukopolysaccharidosen (MPS) wecken und die Aufmerksamkeit gegenüber Menschen, die an dieser schweren Stoffwechselstörung leiden, schärfen. Denn den Patienten muss geholfen werden - heilbar ist MPS nicht.
    Deshalb klären am 15. Mai den ganzen Tag über auch Regionalgruppen der deutschen Gesellschaft für MPS über das Krankheitsbild und die Folgen von MPS sowie verwandter Krankheiten wie Mukolipidose auf. Die zentrale Veranstaltung findet in Aschaffenburg statt. Das deutschlandweit erstmalig ausgerichtete Fest „Stark wie ein Ritter“ im Hof von Schloss Johannisburg steht unter der Schirmherrschaft von Oberbürgermeister Klaus Herzog.
    Mit Aktionen in Bonn, Mönchengladbach, Bremen, Tübingen, Delmenhorst und vielen anderen Städten weisen am 15. Mai 2009 überall in Deutschland MPS-Regionalgruppen auf das schwere Schicksal der zumeist der jungen Patienten hin.
    In Deutschland wird die Zahl MPS-Betroffener auf 1.000 geschätzt. Noch immer sind viele Fälle unerkannt. Als typische klinischen Symptome sind Knochen, Augen, Schleimhäute und Herzklappen betroffen sowie in schweren Fällen das Gehirn. Die Lebenserwartung MPS-Kranker beschränkt sich – je nach Typus – meist auf nur wenige Jahre.
    Die großen Hoffnungen aller MPS-Betroffenen-Familien und aller MPS-Gesellschaften weltweit ruhen auf der Entwicklung von weiteren Enzymersatztherapien. Für einige Krankheitsformen wurden in den letzten Jahren Therapien entwickelt, die die Krankheit zwar nicht besiegen, aber ihren Verlauf abmildern können. Noch immer aber warten die meisten Kinder und Jugendlichen auf Behandlungsmöglichkeiten.
    Von den Aktionen am internationalen MPS-Tag erhofft sich der Vorsitzende der deutschen Gesellschaft für MPS e. V., dass sie das Interesse einer breiten Öffentlichkeit und Verständnis wecken kann. Dazu müsse auf den schrecklichen Verlauf der Krankheit, die Last für die Familien und den frühen Tod der MPS-Kinder hingewiesen werden. „Uns allen muss daran gelegen sein, MPS-Kindern Hoffnung zu geben und ihr Leben zu verlängern“, sagt Baum.

    "Stark wie ein Ritter" -
    ein Ritterfest im Schlosshof des Schloss Johanisburg
    Freitag, 15. Mai 2009, ab 12.30 Uhr
    Großes Ritterfest für alle - mittelalterliche Spiele und Aktionen, deftige Speisen und Leckereien – 1. MPS-Ritterfest unter Schirmherrschaft von OB Klaus Herzog

    Programm
    Ab 12.30 Uhr bis Veranstaltungsschluss:
    • zahlreiche Ritter-Aktionsbuden, darunter Lanzenwurf, Ungeheuer-Katapult, Ritter-Schminken, Basteln von Familienwappen u.v.a.
    • Informationsstände, Lesezelt
    • Auftritte von Künstlern, Feuerspuckern und Gauklern
    • Würstel vom Grill, Gulasch-, Kartoffel- oder Erbsensuppe, Knusperbatzn u.a.m.
    14 Uhr offizieller Auftakt mit Fanfaren und Grußworte
    Klaus Herzog, Oberbürgermeister
    Thomas Baum, Vorstand der MPS-Gesellschaft
    ab 14.30 Uhr stündlich:
    Auftritt des Magischen Ensembles
    Veranstaltungsende gegen 22 Uhr.
    » Download Veranstaltungs-Flyer

    Grußwort des Schirmherren
    Sehr geehrte Damen und Herren,
    auch wenn MPS bis heute nicht heilbar sein mag, ist ein Kampf gegen die Krankheit keinesfalls sinnlos. Schließlich können wir das Leben der Betroffenen so schön und erfüllend wie möglich gestalten. Die Gesellschaft für MPS ist Interessenvertreterin für MPS-Kranke, sie berät Patienten und Eltern beim Umgang mit der Krankheit und informiert über neue Therapien. Mit all dem fördert sie die Lebensqualität der Familien. Dafür möchte ich allen Mitarbeitern herzlich danken.
    Da die MPS-Kinder im Kampf mit der Krankheit „Stark wie ein Ritter“ sind, laden sie die ganze Region zu einem großen Ritterfest ein. Am 15. Mai soll nicht die Krankheit im Mittelpunkt stehen, sondern Spiel, Spaß und gute Laune. Ich freue mich, für das Ritterfest die Schirmherrschaft übernehmen zu dürfen und wünsche allen Besuchern viele vergnügliche Stunden.
    Ihr
    Klaus Herzog,
    Oberbürgermeister

    Das Fest „Stark wie ein Ritter“ wird unterstützt von:
    Oberbürgermeister Klaus Herzog als Schirmherr
    BioMarin Europe Ltd., London
    Blickpunkt Druckproduktion, Kelsterbach
    Büro Ka – Werbeagentur GmbH, Aschaffenburg
    Europe Convention GmbH & Co. KG, Garmisch-Partenkirchen
    Genzyme Deutschland GmbH, Neu-Isenburg
    lies + spiel Verlag und Vertrieb, Hamburg
    Schlossweinstuben Schloss Johannisburg, Aschaffenburg
    Shire Deutschland GmbH, Köln
    sowie von
    Mitgliedern der Gesellschaft für MPS und weiteren ehrenamtlichen Helferinnen und Helfern

  6. #5
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    AW: Hilfe für MPS-Kranke Kinder

    Internationaler MPS Tag: Aktionen 2009

    "Stark wie ein Ritter" - zentrale Veranstaltung zum Internationalen MPS-Tag in Aschaffenburg
    Infos folgen
    Luftballons über der Bremer Innenstadt
    Bremen. Viele MPS-Luftballons werden aus Anlass des Internationalen MPS-Tags am 15. Mai am Fuß des Bremer Doms starten. Hier werden Mitglieder der MPS-Gesellschaft tagsüber einen Info-Stand errichten und ganztags über die Krankheit informieren. Dass die orangefarbenen Luftballons über Bremen aufsteigen können, ermöglicht ein privater Spender. Zu Gunsten der Aktion übernimmt er die Kosten für den Kauf von Helium.
    MPS-Projekttage an Schule in Breuberg
    Odenwaldkreis. Gleich mehrere Tage lang beschäftigt sich die Georg-Ackermann-Schule in Breuberg mit dem Thema „Mukopolysaccharidosen“. Hier werden bis zum internationalen MPS-Tag, dem 15. Mai, in unterschiedlichen Klassenstufen alle Fragen rund um die Erkrankung, ihre Rückwirkungen auf den Alltag der Betroffenen-Familien usw. im Bio- sowie im Religionsunterricht thematisiert und zusätzlich Vorträge stattfinden.
    Am 15. Mai schließlich werden Schüler, Schülerinnen, Lehrer und Lehrinnen der Georg-Ackermann-Schule MPS-Luftballons steigen lassen. An diesem Tag stehen den Interessierten auch wieder Mitglieder der MPS-Gesellschaft an einem Info-Stand Rede und Antwort.
    MPS-Infostand im Zentrum von Tübingen
    Tübingen. Zwischen Stiftskirche und Georgsbrunnen werden am 15. Mai Mitglieder des MPS-Vereins über die seltene Erkrankung Mukopolysaccharidosen (MPS) informieren. Zwischen 9 und 13 Uhr wird es an ihrem Stand inmitten der Stadt beispielsweise Möglichkeiten zu Gesprächen, Kontakten sowie zur persönlichen Begegnung mit Betroffenen und ihren Familien geben.
    Im Anschluss an diese Aktion kommen Betroffenen-Familien aus der gesamten Region im evangelischen Gemeindehaus zu einem „Regio-Treffen“ zusammen. Gegenseitige Beratung und der direkte Gedankenaustausch der Familien untereinander sind feste Bestandteile der Arbeit von sogenannten Regios, die – zumeist selbst Betroffene - im Auftrag des Vereins in vielen Regionen Deutschlands tätig sind.
    Bonner Fußgängerzone als Treffpunkt
    Bonn. In der Fußgängerzone werden Betroffenen-Familien am internationalen MPS-Tag ganztags einen Info-Stand betreuen. Hier bieten sie Möglichkeiten u. a. für persönliche Gespräche oder für Beratung im Sinne der Selbsthilfegruppe an.
    Auch mit der Weitergabe von Broschüren und anderen Druckerzeugnissen, die die MPS-Gesellschaft herausgibt, laden die Vereinsmitglieder Einheimische wie Gäste der Bundesstadt zur Beschäftigung mit der Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidosen (MPS) ein. Geplant ist außerdem der Start von 100 MPS-Luftballons.
    Goldschmiedekunst in Delmenhorst
    Goldschmiedemeisterin Marita Wagenstetter plant rund um den internationalen MPS-Tag eine mehrtägige Aktion. Ihr Mix aus Schmuckherstellung, -verkauf bzw. -versteigerung und Informationen über die seltene Erkrankung MPS spielt sich am 15. und 16. Mai sowie möglicherweise sogar zusätzlich am verkaufsoffenen Sonntag in Delmenhorst (17. Mai) bei Juwelier Wieting am Markt ab.
    Unterstützt wird Wagenstetter vom Inhaber der Firma, Ingo Stadtmüller, von ihren Kolleginnen und – besonders – von der 6-jährigen Meike Stadtmüller. Während Vater Ingo Stadtmüller seinen Mitarbeiterinnen u. a. Schaufenster zur Dekoration und Stellflächen für Informationen zur Verfügung stellt, bringt sich seine Tochter auf andere Weise aktiv ins Geschehen am Markt in Delmenhorst ein: Aus der Fülle ihrer eigenen Zeichnungen hat das Mädchen gemeinsam mit Marita Wagenstetter ein Bild ausgewählt, das der Goldschmiedemeisterin jetzt als Vorlage für die Herstellung eines originären Schmuckstücks dienen wird. Dieses soll aus Anlass des internationalen MPS-Tags zu Gunsten des Vereins versteigert oder verkauft werden.
    Auch weitere, bereits vorhandene Schmuckstücke aus Silber und Gold, denen Kinderzeichnungen zugrunde liegen, werden am internationalen MPS-Tag bei Juwelier Wieting präsentiert und zum Verkauf angeboten. Außerdem überlegt Marita Wagenstetter, die für ihre Aktion in Delmenhorst extra Urlaub nehmen wird, schon jetzt, wie sie Kundinnen und Kunden längerfristig für die Idee „Schmuck nach Kinderzeichnungen“ begeistern kann – ebenfalls zu Gunsten von Menschen, die an MPS leiden.
    125 Luftballons und Spass für Kinder in Kronach
    Viel Spass für behinderte Kinder ist für den Vormittag des internationalen MPS-Tags in den Einrichtungen der Lebenshilfe Kronach e. V. vorprogrammiert. Im Rahmen des 40-jährigen Vereinsbestehens der Lebenshilfe sind MPS-Betroffenen-Familien auch hier mit ihrem Info-Stand als Gäste willkommen. Höhepunkt der gemeinsamen Aktion: der Start von 125 orangefarbenen MPS-Luftballons.
    Großes Sparschwein als Gast auf Zeit
    Mönchengladbach. Schon seit Mitte April gibt es im Kegelklub „Die Schnattergänse“, der sich regelmäßig in der Gaststätte „Haus Bresges“ in der Schlossstrasse trifft, einen besonderen Gast: ein großes Sparschwein.
    Als Kegelklub-Mitglied auf Zeit in ihre Mannschaft integriert haben das geldsammelnde Tier Maria Hintzen und Therese Bahner, die langjährige Kegelsportlerinnen sind. Bis zum 15. Mai, dem internationalen MPS-Tag, weisen sie mit dem Sparschwein und mit Informationen auf die Situation von MPS-Familien und die öffentlich noch wenig bekannte, schwere Krankheit hin. Der Erlös der Sparschwein-Initiative kommt der Gesellschaft für MPS e. V. zugute.

    Flohmarkt ist Info-Fläche
    Pfinztal. Schon vor dem internationalen MPS-Tag macht sich im Landkreis Karlsruhe Norbert Hofer mit einer Einmalaktion für die deutsche MPS-Gesellschaft stark. Er nutzt den Flohmarkt, der am 25. April stattfindet, um auf die unheilbare Erkrankung Mukopolysaccharidosen und das Leiden der Betroffenen hinzuweisen. Außerdem wird er die Hälfte des Umsatzes, den er an diesem Tag erzielt, an den MPS-Verein spenden.

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